Alors qu'en 2010, un an après que la première formation à l'éducation thérapeutique (ETP) proposée à des patients et professionnels de santé est lancé le premier étage de la fusée "université des aptients dans une faculté de médecine en France,  l’émergence du partenariat de soin avec le patient à partir d’une faculté de médecine ouvrant ses portes à des patients pour collaborer à la transformation de la formation des médecins a commencé au Québec à Montréal [1] et alors que nombre de pays s’ouvrent à cette approche a été proposée presque 10 ans plus tard un état des lieux concernant le partenariat avec les patients et les processus de coconstruction, de codesign entre patients[I]et professionnels de santé dans le cadre du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice.

Genèse

C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie [2] par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur.

Car depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21^e siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019.

Nice a ainsi initié une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider des heures compémentaires dans leur cursus universitaire en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21^e siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi.

Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé les Diplômes universitaire « Art du soin en partenariat avec le patients » en présentiel et en ligne, tous deux ouverts également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue.

Retour sur la motivation du colloque

C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation  du partenariat avec les patients et le public »(CI3P) au sein de la faculté de médecine de  l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin  (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]).

Où en étions-nous en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009), alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc [16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?

Quelle conclusion à ce premier colloque :

Ce premier colloque a, outre le premier état des lieux éclairé, bien que non exhaustif. Les deux jours consacrés à ce congrès ont en effet été l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones, en Belgique, en Suisse et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs Montréalais.

Une séance d'intelligence collective a fait émergé l'idée de

• Reproduire ce type de rencontres et malgré l'impact de la pandémie un second colloque s'est tenu à Toulouse en février 2021 sur la conduite de changement, et une 3ème colloque international est prévu les 5, 6, 7 octobre prochain en Bretagne à Rennes à l'Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique (EHESP). Des colloques dont les équipes organisatrices sont choisies à partir de candidatures auditionnées par un réseau né de cette session d'intelligence collective;
• Il a en effet été décidé de constituer un réseau appelé l'Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec les patients et d'ouvrir un site internet doté d'un répertoire des équipes membres;
  
• Il a également été décidé que les équipes proposerait sur le site internet des fiches méthodologique des actions entreprises en éclairant avec quels moyens ces actions étaient ménées. Un projet qui n'est jamais réellement devenu réalité ;
  
• Enfin il a été décidé de lancer une revue dédiée, ce que le Centre d'Innovation du partenariat avec le patient (CI3P) organisateur du coloque de 2019 à lancé dans les mois qui ont suivis;
  
   
   
  ET MAINTENANT…

Or, dans le prolongement de ce colloque, parmi les missions allouées par les partenaires financiers, avec en premier lieu, l'Agence Régionale de Santé Provence Côte d'azur, a été décidé pour accompagner la mobilisation de patients partenaires afin de développer la culture du partenariat de soin avec le patient, de rechercher un statut pour ces patients socialisant leurs savoirs dans l'intérêt général dans l'enseignement de la médecine et des sciences de la santé, dans les milieux de soin et dans la recherche.

C'est donc pour répondre à cet enjeu que le CI3P a rencontré le Centre de Recherche Juridique de Paris (CRJP8) , issu d'une faculté de droit historiquement spécialisé successivement en droit médical, droit de la santé et en éthique et recherche juridique des nouvelles technologies.

C'est donc, après qu'en 2020, un an après le lancement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient , ai été initié un axe de recherche sur la place du patient au 21ème siècle par encore une fois un premier état des lieux, que ce second évènement s'ouvre sur la question de la place des patients dans et face à l'ensemble des dispositifs et données issues de l'environnement numérique, du digital.