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Historique l'axe de recherche Alors qu'en 2010, un an après que la première formation à l'éducation thérapeutique (ETP) proposée à des patients et professionnels de santé est lancé le premier étage de la fusée "université des aptients dans une faculté de médecine en France, l’émergence du partenariat de soin avec le patient à partir d’une faculté de médecine ouvrant ses portes à des patients pour collaborer à la transformation de la formation des médecins a commencé au Québec à Montréal [1] et alors que nombre de pays s’ouvrent à cette approche a été proposée presque 10 ans plus tard un état des lieux concernant le partenariat avec les patients et les processus de coconstruction, de codesign entre patients[I]et professionnels de santé dans le cadre du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice.
Genèse
C’est dans le prolongement du prix de l’innovation pédagogique dans la catégorie formation tout au long de la vie [2] par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 20 novembre 2018 reçu par l’équipe pédagogique interdisciplinaire constituée de médecins, d’une philosophe, d’un patient-chercheur, d’un psychologue et d’un citoyen membre d’une association citoyenne organisant des rencontres sur les thématiques de santé pour le DU Art du soin en partenariat avec le patient qu’est survenue l’idée d’organiser en France le premier colloque international sur le partenariat de soin avec le patient à la Faculté de médecine de Nice, Université Côte d’Azur. Car depuis 2015 à Nice s’organisent des rencontres d’éducation citoyenne et populaire sur les grands enjeux du Soin au 21e siècle grâce à la réunion d’un groupe de citoyens. Mais c’est la rencontre en juillet 2015 à Montréal du président fondateur de l’association de la maison de la médecine et de la culture (MMC) avec des membres français de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal qui a orienté de manière significative l’approche déclinée à partir de l’université populaire. Ainsi dès lors s’est organisée autour d’une UniverCité du Soin (Flora et al, 2019) [3] des événements culturels et pédagogiques et maintenant scientifiques avec le congrès prévu à l’automne 2019. Nice a ainsi initié une greffe entre les pratiques locales et le modèle de Montréal (Boivin et al, 2017 [4]; Pomey et al, 2015 [5]). Cela se traduit dans la cité avec les rencontres-ciné-débats (voir la chaine Youtube) au sein desquels les étudiants en médecine générale peuvent valider des heures compémentaires dans leur cursus universitaire en participants aux débats éthiques sur les enjeux de santé du 21e siècle avec la population plutôt que dans un entre-soi. Les séminaires de médecine narrative sont également organisés avec des ateliers d’écriture ouverts aux professionnels de santé, étudiants en sciences de la santé, patients, proches et citoyens (Flora, Benattar, 2018) [6]. Au niveau universitaire, est organisé les Diplômes universitaire « Art du soin en partenariat avec le patients » en présentiel et en ligne, tous deux ouverts également aux patients, aidants, professionnels de santé en formation initiale ou continue.
Retour sur la motivation du colloque
C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal que le « Centre innovation du partenariat avec les patients et le public »(CI3P) au sein de la faculté de médecine de l’Université Côte d’azur que l’action sera menée dans l’enseignement. C’est dans une optique de meilleure compréhension et de potentiels apprentissages d’autres manières d’appliquer le partenariat tel que développé à l’Université de Montréal en pédagogie (Flora et al, 2016 [7] ; Vanier et al, 2016 [8]), dans la recherche (Boivin et al, 2018 [9]; Boivin et al, 2015 [10]), mais également dans le soin (Karazivan et al, 2015), les milieux de soins (Ghadiri et al, 2017 [11]; Lebel et al, 2014 [12]) ou d’autres formes d’engagement entre patients et professionnels de la santé (Legrain et al, 2018 [13]; Lechopier, 2018 [14]; Las Vergnas, 2017 [15]). Où en étions-nous en 2019 des pratiques de partenariat, de collaboration entre patients, citoyens et professionnels en France après plus de 15 ans d’institutionnalisation de la démocratie sanitaire (2002) et 10 ans d’une éducation thérapeutique du patient (2009), alors que feu le CISS, remplacé depuis la loi de modernisation du système de santé (2016) par France Asso, a réalisé un mooc [16] comme état des lieux ou d’un autre état de l’Art réalisé par Michel Foudriat a dépeint dans la même période une politique de la communication concernant la coconstruction encore peu ancrée dans sa mise en œuvre en France (2016) [17] ?
Quelle conclusion à ce premier colloque :
Ce premier colloque a, outre le premier état des lieux éclairé, bien que non exhaustif. Les deux jours consacrés à ce congrès ont en effet été l’occasion d’éclairer les avancées du partenariat de soin avec les patients en France mais également à l’international dans les pays voisins principalement francophones, en Belgique, en Suisse et au Canada au travers de l’expérience des précurseurs Montréalais. Une séance d'intelligence collective a fait émergé l'idée de
Or, dans le prolongement de ce colloque, parmi les missions allouées par les partenaires financiers, avec en premier lieu, l'Agence Régionale de Santé Provence Côte d'azur, a été décidé pour accompagner la mobilisation de patients partenaires afin de développer la culture du partenariat de soin avec le patient, de rechercher un statut pour ces patients socialisant leurs savoirs dans l'intérêt général dans l'enseignement de la médecine et des sciences de la santé, dans les milieux de soin et dans la recherche. C'est donc pour répondre à cet enjeu que le CI3P a rencontré le Centre de Recherche Juridique de Paris (CRJP8) , issu d'une faculté de droit historiquement spécialisé successivement en droit médical, droit de la santé et en éthique et recherche juridique des nouvelles technologies. C'est donc, après qu'en 2020, un an après le lancement du 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient , ai été initié un axe de recherche sur la place du patient au 21ème siècle par encore une fois un premier état des lieux, que ce second évènement s'ouvre sur la question de la place des patients dans et face à l'ensemble des dispositifs et données issues de l'environnement numérique, du digital.
[1] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, accessible en ligne à : https://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384
[2] Prix PEPS 2018, innovation pédagogique en formation tout au long de la vie : L'art du soin en partenariat avec le patient
[3] Flora L., Benattar J.-M., Darmon D. (2019). « L’UniverCité du soin, espace de transformation pour une transformation des espaces et des pratiques ». Innovations, revue d’économie et de management de l’innovation, à paraitre
[4] Boivin A., Flora L., Dumez V., L’Espérance A., Berkesse A., Gauvin F.-P. (2017). « Transformer la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du “modèle de Montréal”. In "La participation des patients ». Vol. 2017, Paris : Editions Dalloz, pp. 11-24
[5] Pomey M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.
[6] Flora L., Benattar J.-M., Karazivan P., Fernandez N., Jackson M., Nicaise L. « En quoi le mouvement bottom up prend il une place aux côtés des démarches top down dans l’organisation du système de santé ? », Educritiques - Educations critiques et épistémologies des Suds. Paulo Freire et les pédagogies alternatives, libertaires, transformatrices... 16-18 mai 2018 Saint-Denis, France.
[7] Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), « L’application d’un modèle intégré de partenariat patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé », Le Journal International de Bioéthique et d’éthique des sciences, volume 27, N° 1, pp. 59-72
[8] Vanier M.-C., Flora L., Lebel P. (2016), « Un professionnel de santé qui exerce une pratique collaborative en partenariat avec le patient », in (Dir. Pelacia T.) Comment [mieux] former et évaluer les étudiants en médecine et en sciences de la santé, Bruxelles, De Boeck, pp. 74-104.
[9] Boivin A., Richard T., Forsythe L., Gregoire A., L’espérance A., Abelson J., Karman K. L. (2018). « Evaluating patient and public involvement in research : If we are serious about involvement, we need to be equally serious about evaluation ». BMJ 2018;363:k5147 doi: 10.1136/bmj.k5147 (Published 6 December 2018)
[10] Boivin, A., V. Dumez, C. Loignon, M.-P. Gagnon, P. L. Bush, I. Ganache, F. Laverdière, M. Fournier, M. Menear, J. Légaré and J. Caron-Malenfant (2015). Soutenir la recherche en partenariat avec les patients et le public: stratégie d'engagement pour l'Unité de SOUTIEN-SRAP Quebec.
[11] Ghadiri D. P. S., Flora L., Pomey M.-P. (2017). « Le virage patient partenaire de soins au Québec. Reconfiguration de l’exercice du pouvoir médical et lutte pour de nouvelles subjectivités. In "La participation des patients », Paris : Editions Dalloz, pp. 25-36.
[12] Lebel P., Flora L., Dumez V., Berkesse A., Néron A., Débarges B., Trempe-Martineau J. (2014), « Le partenariat en santé : pour mieux répondre aux besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants par la co-construction. », Vie et Vieillissement, vol. 12, No 11, novembre 2014, pp. 15-20.
[13] Legrain S., Roelandt J.-L., Lefeuvre K. (Dir.) (2018). Le pouvoir d’agir « empowerment » des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs.Presses de l’EHESP, voir le site Internet à l’adresse : http://empowerment-etp.fr/
[14] Nicolas Lechopier. « Savoirs expérientiels des patients formateurs : reconnaissance et réciprocité ». EuroCos Humanisme & Santé. Du malade passif au patient expert !, Editions de santé, pp.103-112
[15] Las Vergnas O. (2017). « Patients’ Participation in Health Research: A Classification ofCooperation Schemes ». Journal of participory medicine. Vol. 9, issue 1; e16; pp.1-9
[16] Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) (2015). ). Abécédaire de la démocratie sanitaire. Réalisation Juan Gelas.
[17] Foudriat M. (2016). La coconstruction : une alternative managériale. Rennes, Presses de l’EHESP.
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